Handicap invisible : À Quelques jours de la journée du Handicap (3/12) Je voulais souligner quelques situations auxquelles je suis ( nous sommes) confrontées, nous qui portons un handicap invisible …. Alors il en existe tellement d autres et il y a encore bcp de boulot sur le sujet , mais pour moi (dans mon cas ) ce sont les plus courantes ! Parce que bien souvent lorsqu’on voit une personne debout avec le sourire qui se déplace normalement, on est loin d’imaginer l’envers du décor et pourtant … Voici 5 situations quotidiennes difficiles à faire comprendre. Parce que bien souvent « les gens pensent ce qu’ils voient en apparence ». Alors avec bienveillance, laissez-moi rappeler que … – Ce n’est pas parce que je me gare sur une place pour « personne à mobilité réduite » – Que je ne suis pas légitime sous prétexte que je suis debout et /où apprêtée. – Le handicap ne se limite pas à l’invalidité physique et n’empêche en rien de prendre soin de soi. – Si parfois j’ai du retard dans mes devoirs ou dans mon travail, ce n’est pas par flemme ou ignorance, c’est simplement que même avec la plus grande volonté mon corps m’empêche d’être aussi productrive que je le voudrais. – Quand j’utilise ma carte prioritaire dans les magasins, je me dois de remplir une mission même les jours où je suis fatiguée ou que j’ai des douleurs. – Que même malgré les apparences, je suis dans un mal-être que tu ne peux même pas imaginer en plus de subir certains regards …. Et pourtant ça ne me fait pas plaisir d’être titulaire de cette carte. – Il y a des jours où les tâches ménagères ou les petits gestes du quotidien sont faciles à réaliser et d’autres où ça va me demander des heures. – Lorsque tu m’invites et que j’annule au dernier moment, tu seras peut-être décu (e) de moi, je n’y suis pour rien si mon corps me pénalise et je suis certainement plus contrariée que ce que tu penses. La vision et l’interprétation sont deux choses différentes ; apprenons à discuter ensemble pour mieux comprendre .. , merci @sandra_bsd , qui est aussi concernée de m’avoir suivie sur ce réel 🙂 😅🥰 #handicap #handicapinvisible #maladiechronique #santé
Dans l’épisode 2 du podcats « Histoires de malades », @sabrinaperquis , Lydia & Philippe échangent sur les premiers pas à l’hôpital avec @cha_namura : ce qu’on ose ou n’ose pas faire, comment on essaie de rendre cet environnement si particulier un peu plus « familier » ect Vous pouvez retrouver l’épisode dès maintenant sur toutes les plateformes d’écoute, les liens sont en bio !❤️ “Histoires de malades”, c’est un podcast de 12 épisodes qui donne la parole aux patients et anciens patients ainsi qu’aux soignants pour apporter conseils et témoignages à tous les jeunes qui ont fait, font ou vont faire face à la maladie 🫶 Pour écouter l’épisode, le lien est en bio ! 👆
#wedding des copains 🥰 , un Mariage 🇨🇭absolument sublime bien différent de ceux que j’ai l’habitude de vivre … dans un cadre incroyable et surtout loin de tout ….! À votre amour mes chéris @maury_emilie @florianpannatier ❤️ #evolène #suisse @myvaldherens
#wedding des copains 🥰 , un Mariage 🇨🇭absolument sublime bien différent de ceux que j’ai l’habitude de vivre … dans un cadre incroyable et surtout loin de tout ….! À votre amour mes chéris @maury_emilie @florianpannatier ❤️ #evolène #suisse @myvaldherens
#wedding des copains 🥰 , un Mariage 🇨🇭absolument sublime bien différent de ceux que j’ai l’habitude de vivre … dans un cadre incroyable et surtout loin de tout ….! À votre amour mes chéris @maury_emilie @florianpannatier ❤️ #evolène #suisse @myvaldherens
#wedding des copains 🥰 , un Mariage 🇨🇭absolument sublime bien différent de ceux que j’ai l’habitude de vivre … dans un cadre incroyable et surtout loin de tout ….! À votre amour mes chéris @maury_emilie @florianpannatier ❤️ #evolène #suisse @myvaldherens
#wedding des copains 🥰 , un Mariage 🇨🇭absolument sublime bien différent de ceux que j’ai l’habitude de vivre … dans un cadre incroyable et surtout loin de tout ….! À votre amour mes chéris @maury_emilie @florianpannatier ❤️ #evolène #suisse @myvaldherens
#wedding des copains 🥰 , un Mariage 🇨🇭absolument sublime bien différent de ceux que j’ai l’habitude de vivre … dans un cadre incroyable et surtout loin de tout ….! À votre amour mes chéris @maury_emilie @florianpannatier ❤️ #evolène #suisse @myvaldherens
#wedding des copains 🥰 , un Mariage 🇨🇭absolument sublime bien différent de ceux que j’ai l’habitude de vivre … dans un cadre incroyable et surtout loin de tout ….! À votre amour mes chéris @maury_emilie @florianpannatier ❤️ #evolène #suisse @myvaldherens
Hier avait lieu la journée annuelle de l’expérience “Patient” 2023 organisée par @xp_france Un moment riche et prometteur… L’expérience patient, c’est : l’ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé. Ces interactions sont façonnées à la fois par l’organisation de ce parcours mais aussi par l’histoire de vie de la personne concernée*. Un événement ou J’ai eu la chance de pouvoir m’exprimer sur mon parcours, mes actions et les messages que je véhicule en tant que « patiente »créatrice de contenu santé … sur les échanges et les liens qui se sont créés avec vous ma communauté, et je crois sincèrement en l’efficacité des collaborations avec les médecins et les patients pour contribuer à améliorer notre système de santé pour informer, sensibiliser , faire connaître …à condition que chacun croit en cette mission que certains professionnels de santé puissent aussi travailler sur leur égo 😅et que les créateurs de contenu ayant un rapport de près ou de la santé soient responsables et respectent une certaine éthique sur les messages et les produits à promouvoir, soucieux et conscients de la sécurité des personnes qui nous suivent … et en toute honnêteté. J’espère vraiment que là-dessus il y aura aussi des contrôles … Je ne vous cache pas que souvent je tombe sur des choses qui me font bondir ; d’ailleurs pour que cette expérience patient puisse être utile dans le parcours de soins et le système sanitaire, il existe maintenant des formations pour les patients afin que leur expérience devienne expertise ✨ #santé
Hier avait lieu la journée annuelle de l’expérience “Patient” 2023 organisée par @xp_france Un moment riche et prometteur… L’expérience patient, c’est : l’ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé. Ces interactions sont façonnées à la fois par l’organisation de ce parcours mais aussi par l’histoire de vie de la personne concernée*. Un événement ou J’ai eu la chance de pouvoir m’exprimer sur mon parcours, mes actions et les messages que je véhicule en tant que « patiente »créatrice de contenu santé … sur les échanges et les liens qui se sont créés avec vous ma communauté, et je crois sincèrement en l’efficacité des collaborations avec les médecins et les patients pour contribuer à améliorer notre système de santé pour informer, sensibiliser , faire connaître …à condition que chacun croit en cette mission que certains professionnels de santé puissent aussi travailler sur leur égo 😅et que les créateurs de contenu ayant un rapport de près ou de la santé soient responsables et respectent une certaine éthique sur les messages et les produits à promouvoir, soucieux et conscients de la sécurité des personnes qui nous suivent … et en toute honnêteté. J’espère vraiment que là-dessus il y aura aussi des contrôles … Je ne vous cache pas que souvent je tombe sur des choses qui me font bondir ; d’ailleurs pour que cette expérience patient puisse être utile dans le parcours de soins et le système sanitaire, il existe maintenant des formations pour les patients afin que leur expérience devienne expertise ✨ #santé
Hier avait lieu la journée annuelle de l’expérience “Patient” 2023 organisée par @xp_france Un moment riche et prometteur… L’expérience patient, c’est : l’ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé. Ces interactions sont façonnées à la fois par l’organisation de ce parcours mais aussi par l’histoire de vie de la personne concernée*. Un événement ou J’ai eu la chance de pouvoir m’exprimer sur mon parcours, mes actions et les messages que je véhicule en tant que « patiente »créatrice de contenu santé … sur les échanges et les liens qui se sont créés avec vous ma communauté, et je crois sincèrement en l’efficacité des collaborations avec les médecins et les patients pour contribuer à améliorer notre système de santé pour informer, sensibiliser , faire connaître …à condition que chacun croit en cette mission que certains professionnels de santé puissent aussi travailler sur leur égo 😅et que les créateurs de contenu ayant un rapport de près ou de la santé soient responsables et respectent une certaine éthique sur les messages et les produits à promouvoir, soucieux et conscients de la sécurité des personnes qui nous suivent … et en toute honnêteté. J’espère vraiment que là-dessus il y aura aussi des contrôles … Je ne vous cache pas que souvent je tombe sur des choses qui me font bondir ; d’ailleurs pour que cette expérience patient puisse être utile dans le parcours de soins et le système sanitaire, il existe maintenant des formations pour les patients afin que leur expérience devienne expertise ✨ #santé
On était un peu comme à la plage aujourd’hui… mais dans le 92 ! 😍 @bistrotpapa_pool Quel bonheur ! @asline_as 🤍
On était un peu comme à la plage aujourd’hui… mais dans le 92 ! 😍 @bistrotpapa_pool Quel bonheur ! @asline_as 🤍
On était un peu comme à la plage aujourd’hui… mais dans le 92 ! 😍 @bistrotpapa_pool Quel bonheur ! @asline_as 🤍
La greffe de poumons m’a offert ce que je n’avais jamais connu : le souffle , et moi en retour je nous fais vivre une aventure à couper le souffle … C’est pas tjr évident, tout reste fragile, mais c’est beau , c’est fort j’ai en moi un trésor inestimable…. J’ai porté la vie pour la donner et je porte une autre vie à honorer 🙏✨💚 Et quand les gens pensent que je suis forte ils se trompent , ce n’est pas moi qui suis forte , c’est nous 🙏 Merci la vie ✨🙏 Petit rappel * En France 🇫🇷 La loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus Ou d être inscrit sur le registre des refus, personne ne doit juger les choix de chacun sur la question mais positionnez vous sur la question c’est important 🙏✨ #dondorganes
Il y aura toujours un décalage.. Quand tu vis ou tu as grandis dans les couloirs d’un hôpital, c’est une autre vie, une autre réalité. Ici on n’est pas dans les petits tracas et les futilités n’existent pas, ici on est dans une réalité brute, sans filtre, sans faux semblant et tu te débrouilles comme tu peux avec ce qui s’y passe. Ici depuis mon plus jeune âge, je ris, je pleure, je tremble, j’obéis, j’exécute, je subit, j’exprime ma colère, je râle, j’assiste à la mort, je célèbre la vie de belles victoires et je passe aussi de belles journée, un cocktail de moments de vie particulier et d’émotions qui fait que depuis tjr quand tu sors de ces couloirs il y a un décalage avec le reste du monde et la vie loin de l’hôpital… Souvent difficile à expliquer , à exprimer, quand on ne le vit pas … Je ne vais pas vous dire que j’aime cet endroit mais je ne le déteste pas non plus… je n’ai pas eu d’autre choix que de m‘y faire et construire une vie parallèle alors je compose avec … Bref auj était une belle journée où je ressors avec la satisfaction d’avoir encore été le héros d’un épisode à surmonter et une énergie débordante qui me donne envie de diffuser ma gratitude même si tout n’est pas parfait. 🙏✨ #maladiechronique #handicapinvisible #mucoviscidose
Bodysummer…. course aux régimes, muscles,faire de son corps un accessoire de démonstration …. Tout ca me semble insignifiant si vous saviez …. Je ne me suis jamais mis la pression pr avoir un corps « pseudo parfait » puisqu’il ne l’a jamais été et ne le sera jamais … Je suis née avec des signes de la maladie « visibles », j’ai très vite eu des cicatrices et mon poids n’a jamais été stable 🤷♀️ « Mon body summer » ou pas summer d’ailleurs a une toute autre résonance. Ma priorité n’est pas de plaire, ni d’être aimée juste de cultiver le bonheur d’être en vie et me sentir « bien », libre de mes mouvements sans souffrir, Traiter mon corps avec douceur, dans le but tenir et pouvoir profiter, reculer les soucis … L’inestimable privilège d’être avant tout en bonne santé.. Les amis, si tout le monde pouvait avoir conscience de cette chance …. Il y a encore 1 mois j’étais contente de pouvoir faire du sport tous les jours, d’avoir un poids « correct » (à mon sens ) et puis la grippe -5 kilos et des poumons qui sont un peu en luttent à l’approche de l’été les coups durs ne se prévoient pas et j’aurais toujours des hauts et des bas …. Rien de narcissique, simplement reconnaissante et j’estime juste que mon corps, (nos corps) mérite le respect c’est ce que je lui dois après ttes les épreuves qu’il traverse et ce qu’il subit dans le meilleur comme dans le pire depuis tjr Certains penseront « c’est facile pr toi tu es mince, la minceur peut être aussi un complexe … qui me rappelle la fragilité de mon corps Je fais ce que je peux au quotidien afin de prendre soin de mon mental et de mon «intérieur » sans mettre un point d’honneur sur mon apparence. – Du sport pr la forme et les organes. – Manger équilibré tout en me faisant plaisir qd j’en ai envie et sans excès … – Prendre le temps de respirer pour évacuer le stress et m’imprégner d’énergies positives et choyer mes 🫁 Pr ce qui est de m’aimer, je fais de mon mieux comme bcp …. j’essaie de camoufler ces petites choses qui me gênent avec des astuces pour essayer d’être à l’aise avec mes défauts Tous les corps ont leur place et ont le droit de se sentir libres d’être et doivent être traités avec bienveillance. ✨
Les compléments alimentaires À Plusieurs moments ou étapes spécifiques de la vie et selon les objectifs , quelle que soit notre alimentation, notre organisme a parfois besoin d’un coup de boost et la prise de compléments alimentaires est utile à condition, bien évidemment, de ne pas en abuser. Pas facile de choisir et trouver ceux qui ont vraiment de l’éfficacité avec une bonne compo Il n’y a pas longtemps, j’ai été contacté par la marque @dynveo , un laboratoire français qui propose des compléments alimentaires (sans d’additif, sans excipient, sans substance néfaste ; bref, moi qui suis toujours un peu méfiante j’ai été séduite par leurs produits qualitatifs et leur éthique qui a une vraie volonté de vouloir éduquer les consommateurs. @dynveo propose un grand choix de compléments selon les attentes. Depuis 3 semaines, je teste la cure “Kératine” pour la structure et la beauté des cheveux, des ongles, mais aussi de la peau. 100% pure et naturelle, conditionnés en gélules végétales. Je ne vous cache pas que j’ai rarement vu une efficacité aussi rapide d’ailleurs certaines ont pu l’observer sur mes ongles en stories qui ont repoussé à une vitesse folle. Et mes cheveux qui poussent aussi avec une belle qualité Je teste aussi la poudre de collagène MARIN pour favoriser la structure et la fermeté de la peau, lutter contre les rides et les signes de vieillissement elle agit également sur la qualité des ongles, des cheveux et optimise le développement musculaire pr les sportifs. Je tenais à vous en parler car ce n’est pas évident de choisir et de trouver des produits de qualité. 🛑Aussi, je le souligne à chaque fois pour ceux qui prennent des médicaments assurez-vous tjr de la compatibilité des compléments avec vos traitements. Quelles sont les cures que vous faites généralement ? ça m’intéresse …. #collaboration #sante #bienetreauquotidien #complementsalimentaires
Les compléments alimentaires À Plusieurs moments ou étapes spécifiques de la vie et selon les objectifs , quelle que soit notre alimentation, notre organisme a parfois besoin d’un coup de boost et la prise de compléments alimentaires est utile à condition, bien évidemment, de ne pas en abuser. Pas facile de choisir et trouver ceux qui ont vraiment de l’éfficacité avec une bonne compo Il n’y a pas longtemps, j’ai été contacté par la marque @dynveo , un laboratoire français qui propose des compléments alimentaires (sans d’additif, sans excipient, sans substance néfaste ; bref, moi qui suis toujours un peu méfiante j’ai été séduite par leurs produits qualitatifs et leur éthique qui a une vraie volonté de vouloir éduquer les consommateurs. @dynveo propose un grand choix de compléments selon les attentes. Depuis 3 semaines, je teste la cure “Kératine” pour la structure et la beauté des cheveux, des ongles, mais aussi de la peau. 100% pure et naturelle, conditionnés en gélules végétales. Je ne vous cache pas que j’ai rarement vu une efficacité aussi rapide d’ailleurs certaines ont pu l’observer sur mes ongles en stories qui ont repoussé à une vitesse folle. Et mes cheveux qui poussent aussi avec une belle qualité Je teste aussi la poudre de collagène MARIN pour favoriser la structure et la fermeté de la peau, lutter contre les rides et les signes de vieillissement elle agit également sur la qualité des ongles, des cheveux et optimise le développement musculaire pr les sportifs. Je tenais à vous en parler car ce n’est pas évident de choisir et de trouver des produits de qualité. 🛑Aussi, je le souligne à chaque fois pour ceux qui prennent des médicaments assurez-vous tjr de la compatibilité des compléments avec vos traitements. Quelles sont les cures que vous faites généralement ? ça m’intéresse …. #collaboration #sante #bienetreauquotidien #complementsalimentaires
Juste parce que j’aime ce texte qui me ressemble bcp ✨ Belle soirée . ” C’était fatigant, cette faculté à tout sentir, tout ressentir. A se laisser pénétrer par une intonation de voix, une remarque ironique, un haussement de sourcils. Elle ne parvenait pas à mettre de barrières entre les gens et elle. Elle se disait, cette fois, je vais essayer, je vais sortir armée, casquée, cuirassée, je ne laisserai personne me donner un coup de canif. Mais ça ne marchait jamais. Un rien l’égratignait ou la rendait heureuse. Un rien l’abattait ou soulevait en elle une vague d’espoir et de chaleur. Je suis un immense buvard, se disait elle pour s’encourager à sourire, à rire d’elle. Un immense buvard pleins de tâches. Katherine Pancol Les écureuils de Central Park
Prendre l’air le temps d un week-end… c’était nécessaire et surtout assister au mariage de mon petit cousin ma fierté @thoomas__c 🤍… #bon week-end ✨
« Ce ne sont pas que des cheveux, c’est aussi le reflet de la maladie… » La semaine dernière, je vous parlais de Lucile, la jeune femme que j’accompagne pour l’aider à retrouver confiance en elle après son combat contre la leucémie. L’étape de la perte de cheveux a été pour elle, comme pour bcp de femmes touchées par un cancer une épreuve traumatisante et Lucile a subi des paroles maladroites qui ont contribué à impacter sa souffrance morale … Samedi dernier, l’équipe de Tania Dimitrova du salon @hairglamparis en partenariat avec @associationaida nous a reçu pour l’aider à retrouver une partie d’elle « d’avant » un moment rempli d’émotions que je vous laisse découvrir. Encore merci à l’association Aïda, à l’équipe de salon Hair Glam. Le salon @hairglamparis propose une technique de pose d’extensions à froid … Bien plus qu’un simple salon et soucieux de l’image de la femme, le salon a, pour habitude, d’acceullir des femmes en post chimio, celles souffrants d’alopécie, de tricoptolomanie, des femmes en post grossesse qui ont perdu bcp de cheveux… Bien plus qu’un salon, un endroit d’écoute, une équipe de professionnels et bienveillants que je vous recommande. #cancer #leucemie #cancerfighter #cheveux #hairtransformation
« Le bonheur ne se définit pas par un grand calme, mais plutôt par la sensation d’être terriblement vivant. »🤍🎉🔥
