Octavi Pujades Instagram – 🚨 ATENCIÓN 🚨: esto es importante. Y, por favor, ¡DIFUNDID! 🙏🏻♥️
Marta tiene una enfermedad rara, el síndrome FOXG1; es una alteración genética del cromosoma 14 que altera la síntesis de una proteína imprescindible para el correcto desarrollo del cerebro. A causa de eso no puede andar, hablar, tiene alteraciones nerviosas, le cuesta tragar, sufre crisis epilépticas…
Y, a pesar de eso, ni ella ni Rosi, su madre, pierden la sonrisa. 🙂
Hay muy poco dinero para investigar las enfermedades raras. Pero, además, el seguimiento y la atención personalizadas sólo se brindan en casos pediátricos, es decir, hasta los 14 años. Pero los niños y niñas con enfermedades raras crecen, y sus necesidades siguen ahí.
Rosi (@rosimartona) ha iniciado una recogida de firmas para elevar una petición al Congreso que permita revisar esta situación y que las personas como Marta reciban la atención que necesitan y merecen, independientemente de su edad.
Os dejo aquí el enlace, y también en stories.
Firmad, por favor. Por Marta, por l@s afectad@s por enfermedades raras, y por todos nosotros. 💪🏻♥️
bit.ly/3PPjYgC
¡MIL GRACIAS! 🙏🏻
#enfermedadesraras #foxg1 #investigacion #firma #atencion #dignidad #rarediseases #investigation #sign #attention #dignity | Posted on 01/May/2024 20:22:54
