Tomáš Klus Instagram – Haló sítě,
včera mi vás tady sympaticky nabylo po tom šíleném “tanečním” videu, tak bych toho rád využil k tomu, aby jsme spojili síly a poslali Vilíka do Austrálie; poněvadž tam a jedině tam mu umějí pomoci od nemoci, která ho zbavuje motorických funkcí, šance na vyléčení je veliká, ale čas neúprosně utíká, máte-li možnost, pojďme ho z toho společně vytáhnout.
QR kód je přiložen coby druhá fotografie, dobro ať žije!
“Vilíkovi bylo v jeho 9 měsících diagnostikováno ultra vzácné neurodegenerativní progresivní onemocnění zvané Hereditární spastická paraplegie typu 56 (SPG56). Dle literatury je diagnostikováno kolem 30 případů na celém světě.
Mutace na tomto genu způsobuje poškozování nervových buněk, což může vést ke spasticitě a slabosti dolních i horních končetin. Děti s SPG56 často ztrácejí schopnost sedět, stát, chodit a mluvit.
Není schopen si sám hrát s hračkami, protože ho ruce a nohy neposlouchají. Je tedy zcela závislý na naší péči – od hraní, krmení, nočního polohování až po hygienu. Také ho trápí křeče a s nimi spojená bolest a neklid, zahlenění, chrčení a časté ublinkávání, což mu život ještě více znepříjemňuje.
Vilík také užívá léky (na snížení svalového napětí a potlačování křečí, na reflux) a doporučenou řadu vitamínů. Vzhledem k častému ublinkávání je občas náročné zajistit, aby užil všechny své léky. Odsávání a péče o nosní dutinu jsou také téměř každodenní nezbytností.“
https://www.znesnaze21.cz/sbirka/zachranme-vilika-cas-bezi | Posted on 16/Jul/2024 14:35:20
